一、【疾病知識(shí)】

噬血細(xì)胞綜合征又稱噬血細(xì)胞性淋巴組織細(xì)胞增多癥,是一組因遺傳性或獲得性免疫缺陷導(dǎo)致 的以過度炎癥反應(yīng)為特征的疾病。

二、【飲食】

給予高熱量、高蛋白、高維生素、低脂肪、易消化飲食,化療期間有消化道癥狀者應(yīng)給予清淡飲食,鼓勵(lì)患者多飲水、多食水果蔬。

三、【休息和活動(dòng)】

根據(jù)自身情況適當(dāng)限制其活動(dòng),有發(fā)熱、嚴(yán)重貧血及明顯出血時(shí)應(yīng)臥床體息。

四、【用藥指導(dǎo)】

噬血細(xì)胞綜合征常用藥物包括化療藥物、漱素類藥物、免疫抑制劑、保肝護(hù)胃藥物、血液制品等。用約期間注意觀察藥物的作用與副作用,有無化療并發(fā)癥。

五、【出院指導(dǎo)】

1.由于噬血細(xì)胞綜合征治愈率低,治療成本高,注意關(guān)注患者自身心理問題,患者應(yīng)正視疾病,積極配合治療和護(hù)理,爭取疾病緩解。

2.合理安排休息與活動(dòng),建立良好的生活方式,保持樂觀情緒。

3.由于病人使用糖皮質(zhì)漱素和免疫抑制劑,注意定期監(jiān)測血壓和血糖變化。為預(yù)防感染,尤其要注意飲食及個(gè)人衛(wèi)生。

4.伴皮膚黃疸患者,不要抓撓皮膚,禁用堿性肥皂及溫度過高的水洗澡。

5.患者如發(fā)熱應(yīng)及時(shí)就診,給予物理降溫或藥物降溫。因患者血小板低、凝血功能均存在一定障礙為防止繼發(fā)出血,勿用酒精擦浴。

6.了解治療方法及有關(guān)藥物的名稱、劑量、用法、作用與副作用,堅(jiān)持遵醫(yī)囑服藥,不要隨意增減或撤換藥物。

7.定期門診復(fù)查,若出現(xiàn)貧血、出血、發(fā)熱、肝脾、淋巴結(jié)腫大、黃疽等不適時(shí),及時(shí)就診。